Siuntiossa asuva Sinikka Hussi on kouluavustaja Aleksis Kiven koulussa ja tekee 26-tuntista työviikkoa. Rehtori ja muut työtoverit tietävät sairaudesta ja tieto siitä on otettu asiallisesti vastaan.

Aina ei ole ollut niin. Joissakin aikaisemmissa työpaikoissa on selän takana supistu, ja Hussi tuntee kokeneensa syrjintää sairautensa takia. Hän ei ole saanut vakinaistettua työpaikkaansa, vaan paikkaan on otettu joku muu. Syynä on ollut se, että työnantaja on ilmeisesti pelännyt hänen joutuvan sairaus- ja kuntoutuskierteeseen kunnon äkillisen romahtamisen takia. Hussi sanoo työnantajan onnistuneen järjestämään niin, ettei suoranaisesta syrjinnästä ole voinut syyttää.

MS-tauti ei tartu ja ihmiset tietävät sen, joten ihmissuhteissa ei kukaan ole syrjinyt häntä taudin takia.

Kouluavustajan työtä MS-tauti ei millään tavalla haittaa. Hänellä sen oireita ovat väsymys, erilaiset raajojen puutumiset ja voimattomuuden tunne. Joillakin MS-kavereilla on myös näköhermotulehduksia, mutta niitä ei Hussilla ole.

Kaikki ammatit eivät sovi

Sinikka Hussi suoritti nuorena vaatetusteknikon tutkinnon. Hän ei ole kuitenkaan voinut olla siinä ammatissa, koska ei jaksa tehdä työn vaatimia mekaanisia ja pitkäkestoisia työliikkeitä. Hän voi kyllä tehdä melko raskastakin työtä, mutta sen on oltava lyhytkestoista.

Kuumassa tapahtuvaa työtä ei myöskään voi tehdä. Aina löylystä tullessa on pesuhuoneesta etsittävä penkki, jolle istahtaa hetkeksi keräämään voimia.

Pisimpään Hussi on ollut sihteerinä ja on viime vuosina etsinyt itselleen parhaiten soveltuvaa työpaikkaa. Nykyisestä kouluavustajan työstä hän pitää.

Lapset hyväksyvät taudin

Perheessä on kaksi tytärtä, 8- ja 10-vuotiaat. Molemmat pitävät äitinsä voimattomuutta luonnollisena. Kun lapset innostuneena pyytävät äitinsä johonkin leikkiin, eikä mukaan jaksa mennä, he tyytyvät tilanteeseen.

MS-tauti ei varsinaisesti ole perinnöllistä, mutta geneettisellä alttiudella arvioidaan olevan suuri merkitys taudin kehityksessä. Esimerkiksi Hussin isoisä lienee aikanaan sairastanut sitä, vaikka taudinmääritystä ei tehtykään.

Lapsiaan synnyttäessään Hussi ei vielä tiennyt sairaudesta. Jos lasten hankkiminen olisi nyt ajankohtainen ja tauti tiedossa, hän harkitsisi synnyttämistä vakavasti, vaikka pitääkin lapsista.

Toisilla sairaus etenee nopeasti, mutta Sinikka Hussin tauti on hitaasti etenevää. Hän elää täysipainoista elämää ja sanoo aloittaneensa uuden harrastuksenkin, judon, reilu vuosi sitten. Judossa vaaditaan raisujakin liikkeitä, mutta ne ovat onneksi lyhytkestoisia. Sinikka ei jaksaisi juosta kilometriä, mutta melko pitkät kävelylenkit sitä vastoin onnistuvat.

Hussi sanoo kasvaneensa henkisesti sairautensa aikana. Kymmenisen vuotta sitten hän arvioi olleensa "melkoinen pintaliitäjä". Nyt hän esimerkiksi voi lähteä farkuissa tai ilman meikkiä moneen paikkaan, johon aikaisemmin olisi pitänyt pukeutua huolellisesti.

Lokakuussa Sinikka Hussi oli luennoimassa Terveys 2001 -messuilla aiheenaan "naiseus ja pitkäaikainen sairaus". Hän sanoo tuntevansa itsensä varmemmaksi kuin ennen tautinsa toteamista ja on varma siitä, että on edelleen naisellinen ja haluttava. Parisuhteessa ei taudista ole seksuaalisesti muuta ongelmaa kuin voimattomuus. Ei jaksa kovin pitkään.

Olli Rintamäki

  Multippeliskleroosi, MS-tauti, on autoimmuunisairaus, jossa keskushermosto vaurioituu veren valkosolujen tuhotessa hermoja suojelevaa vaippaa eli myeliiniä. Vaurioita esiintyy näköhermoissa, aivoissa ja erityisesti selkäytimessä. Oireina on näkö-, tasapaino- ja virtsanpidätysvaikeuksia, uupumista ja lihasten jäykkyyttä.

MS voi edetä aaltoilevasti ja myös jäädä lähes oireettomaksi koko loppuelämäksi. Aiheuttajaa ei tarkasti tunneta, mutta perimän ja ympäristötekijöitten uskotaan yhdessä vaikuttavan sairauden puhkeamiseen.

Tauti havaitaan yleensä 20—40 vuoden iässä, mutta se voi puhjeta aikaisemminkin.